terremoto

Ciao Amici,Sono Luca Colombo,ma tanti di voi mi conoscono come Terremoto,dal 2001 sò di essere portatore di un gene modificato,uno dei responsabili della fibrosi cistica,da allora sono sostenitore speciale della fondazione italiana per la ricerca sulla fibrosi cistica,ho creato 2 gruppi di sostegno, e ora sono quì a spiegarvi la mia nuova iniziativa!
Per chi volesse aiutarci,basta che mi invii un messaggio privato con il proprio indirizzo,vi verrà inviata una busta contenente un kit (3 loghi adesivi,1 Pach da attaccare alla tuta,un bollettino postale dedicato a questa iniziativa e un minidepliant dove spiega a grandi linee questa malattia genetica,la più diffusa in italia.)
Quando vorrete andrete in posta,basta un offerta libera,raga..10 euro vanno benissimo,per fare tanto..
I fondi raccolti,andranno direttamente alla fondazione italiana,e credetemi..essendoci dentro,vi posso assicurare che dal 2001 ad ora hanno fatto molto per i pazienti..
Il mio scopo,oltre a raccogliere fondi,è quello di portare il nostro logo sulle piste e strade di tutto il mondo!
Tanti piloti,appassionati,riviste,siti,amici hanno già aderito,ma possiamo fare molto molto di più!!
Amici,aiutatemi in questa gara,insieme magari possiamo vincerla!!!
Tutto questo lo faccio per tutti quei bimbi che purtroppo hanno questa malattia e che vedo negli ospedali..


Per chi volesse donare,nella causale scriva: Gruppo di Sostegno -Ospedaletti-
c/c postalen° 18841379
Bonifico Bancario UniCredit Banca c/c n° IT 03 N 02008 11718 000009465517
Agenzia di Borgo Trento - ABI 2008 - CAB 11718 - CIN-N
Banca Popolare di Verona c/c n° IT60V0518811708000000048829
Agenzia di Borgo Trento -... ABI 5188 - CAB 11708 - CIN-V
Per donatori fuori Italia - Donations from outside Italy:Bo......nifico Unicredit Banca Codice SWIFT: UNCRITB1N58
Bonifico Banco Popolare Codice SWIFT: VRBPIT2V008


vi allego i link dei miei gruppi: http://www.facebook.com/group.php?gi...3097611&ref=nf
http://www.facebook.com/group.php?gi...9291033&ref=ts


grazie a tutti,luca
lascio il mio cell per qualsiasi info 3355881657

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saxfast

interessante.....
spiegheresti un po questa malattia???

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terremoto

E' la più comune delle malattie genetiche gravi. Nel mondo ne sono colpite oltre 70.000 persone.

Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un'aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre, mentre non superavano l'infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia è stata scoperta e si è cominciato a curarla.

In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all'anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati; ma ogni settimana muore un malato .

Sempre in Italia secondo i dati del Registro Nazionale Fibrosi Cistica i malati in vita al 31/12/2004 erano 4099 e 1742 (42% del totale) avevano più di 18 anni (172 di questi aveva superato i 40 anni). L'età alla diagnosi era entro gli 8 mesi di vita per il 50% dei malati, ed era invece in età adulta per circa l'8%. Oggi si stima che i malati viventi siano in realtà molti di più, tenuto conto che vi sono ancora limiti nel loro riconoscimento, particolarmente per le forme meno classiche di malattia e particolarmente nelle regioni dove non si attua screening neonatale.

Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, che sono portatori sani. I portatori sani del gene CFTR in Italia sono circa 2 milioni e mezzo (c'è un portatore sano ogni 25 persone circa). La coppia di portatori sani ha ad ogni gravidanza 1 probabilità su 4 di avere un figlio con Fibrosi Cistica (FC).
E' una malattia che colpisce indifferentemente maschi e femmine.
Ha un decorso diverso da un malato all'altro.
E' una malattia cronica di cui oggi è organizzata la presa in carico da parte di centri specializzati. I centri hanno un programma di cure omogeneo, che è costantemente oggetto di ricerca e miglioramento.

per spiegazioni più approfondite vai sul sito fibrosicisticaricerca.com

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terremoto

Ringrazio il Wlb Team,partendo da Davide,e comprendendo tutto il gruppo per il sostegno morale e fisico e economico che ci stanno dando! grazie ragazzi,per me è importante credere che in questo pazzo mondo ci sia ancora spazio per le persone buone..Luca

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Wheeling#69

Grazie Luca, a nome di tutti noi del WLB Team.
Quando c'è la possibilità di aiutare qualcuno noi siamo sempre in prima linea.

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terremoto

grazie ragazzi!!

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Blastdesign

Sei una grande persona, son felice di averti conosciuto

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